Jesteś w:
Portal chorobyrzadkie.gov.pl – wsparcie lekarzy w diagnostyce i koordynacji opieki
Choroby rzadkie to jedno z największych wyzwań medycyny – trudne do rozpoznania, wymagające interdyscyplinarnej wiedzy i dostępu do specjalistycznych ośrodków. Dlatego Ministerstwo Zdrowia uruchomiło portal chorobyrzadkie.gov.pl, który gromadzi rzetelną wiedzę, mapy ośrodków referencyjnych i materiały edukacyjne. System zarządzania treścią portalu (CMS) został sfinansowany z funduszy Unii Europejskiej.
Jako lekarz spotykasz pacjentów z objawami, które trudno jednoznacznie przypisać. Czy to może być choroba rzadka? Choć każda występuje sporadycznie, znamy już około 8 tysięcy chorób rzadkich, a ich liczba systematycznie rośnie – średnio co tydzień opisywana jest nowa jednostka.
Choroby rzadkie – co o nich wiemy
Mogą dotyczyć niemal każdego układu: od wad rozwojowych, przez choroby neurologiczne, kardiologiczne, endokrynologiczne, aż po onkologiczne czy zakaźne.
Lekarz każdej specjalności może spotkać pacjenta z chorobą rzadką. Szczególnie powinni być na nie wyczuleni pediatrzy, ponieważ ponad połowa przypadków dotyczy dzieci. Jednak choroby rzadkie występują także u dorosłych.
Diagnoza trwa latami – pacjenci przechodzą przez tzw. odyseję diagnostyczną, zanim otrzymają właściwe rozpoznanie.
Drogowskaz dla lekarza – postępowanie z pacjentem z chorobą rzadką
(Przygotowany na podstawie informacji z portalu chorobyrzadkie.gov.pl).
Pacjent z podejrzeniem choroby rzadkiej (bez rozpoznania)
Zidentyfikuj grupę chorób lub główne objawy.
Wykonaj podstawowe badania już w POZ.
Skieruj do specjalisty w AOS lub na leczenie szpitalne.
Rozważ wykorzystanie poradni genetycznej (80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne).
Wskazówka: Każdy szczegół ma znaczenie – dokładny wywiad, badanie przedmiotowe i rodzinne mogą naprowadzić na właściwą diagnozę.
Pacjent z rozpoznaną chorobą rzadką
Umieść nazwę choroby w dokumentacji (kod ORPHA).
Sprawdź informacje w zakładce „Lista chorób rzadkich” lub na orpha.net.
Sprawdź, czy istnieje Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich (OECR) dla tej choroby.
W razie wskazań skieruj pacjenta do OECR.
Po stabilizacji stanu zdrowia pacjent wraca pod opiekę POZ lub AOS zgodnie z planem OECR.
Co oferuje portal chorobyrzadkie.gov.pl
Katalog chorób rzadkich z opisami i aktualnym stanem wiedzy.
Mapę ośrodków eksperckich i innych placówek (poradnie, hospicja, laboratoria).
Materiały edukacyjne dla lekarzy i pacjentów.
Informacje o:
prawach pacjenta
programach lekowych
konferencjach i seminariach.
Wyszukiwarkę chorób i placówek.
Jak portal wspiera lekarzy
Dostarcza zweryfikowane informacje o chorobach rzadkich.
Ułatwia kierowanie pacjentów do właściwych ośrodków.
Pomaga w koordynacji opieki i planowaniu leczenia.
Zawiera akty prawne i wytyczne, które wspierają decyzje kliniczne.
Technologia i rozwój portalu dzięki środkom unijnym
Portal działa w oparciu o CMS (Content Management System) – system zarządzania treścią. CMS umożliwia m.in.:
publikowanie treści
szybkie aktualizacje
dodawanie map, materiałów edukacyjnych
integrację nowych funkcji.
CMS został sfinansowany ze środków Unii Europejskiej – z programu Fundusze Europejskie na Rozwój Cyfrowy 2021–2027 (FERC).
Dlaczego warto korzystać z portalu choroby.rzadkie.gov.pl
Skraca czas poszukiwania informacji.
Gromadzi wiedzę w jednym miejscu.
Zwiększa dostęp do specjalistycznej wiedzy.
Wspiera cyfryzację ochrony zdrowia i realizację Planu dla Chorób Rzadkich.
Przejdź do portalu chorobyrzadkie.gov.pl. To Twoje narzędzie w pracy z pacjentami z chorobami rzadkimi!
#FunduszeEuropejskie #FunduszeEU #FERC